罕见病患儿家长程兰：

我的孩子今年两岁，出生没几天就被查出患有普拉德小胖威利综合征，每天都要注射一种粉剂生长激素，不然孩子就会像面包一样，只长脂肪不发育，而且越长大需要的药量就越大，直到长大成人后才能减少药量。

粉剂生长激素比水剂的要便宜一些，但是需要每天注射，目前孩子一个月的药剂需要一千元左右。据我们了解，菏泽同样患此病的孩子大概有五六个，而临沂、青岛已经将罕见病纳入了医保。我建议，菏泽尽早将罕见病纳入医保，为更多家庭带来福音。