不幸，四岁男孩患上脊索瘤

不幸，四岁男孩患上脊索瘤

□牡丹晚报全媒体记者 赵亚雯

4岁，正是天真烂漫的年纪。然而，鄄城县什集镇刚满4岁的马晨尧，却在本该无忧无虑的童年时光里忍受着病痛的折磨。去年，他被查出患上了脊索瘤，这种病大多发生在50-60岁的中老年人身上。几个月前，马晨尧做了取瘤手术，虽然手术很成功，但依然面临着巨大的复发风险。

四岁男孩哭闹脖子疼，原来是患上脊索瘤

马晨尧的母亲叫高翠方。据她介绍，她和丈夫长期在宁波打工，因为不想让孩子成为留守儿童，就在去年7月份将两个孩子接到宁波，一家人生活在一起。高翠方还在宁波的某所学校为孩子们报了名。

但是，两个孩子到宁波不久，小儿子马晨尧就常常哭闹说脖子疼。起初，高翠方和丈夫没有当回事，还以为是孩子平时玩手机时间过长，或者是不想去上学以此借口拖延。

后来，高翠方发现马晨尧哭闹的时间比较有规律，每到凌晨，他都会说自己脖子疼，哭闹不停。这种状况持续了将近一周，高翠方才察觉不对劲，就带着马晨尧到附近医院检查。当时，医生仔细检查了一下马晨尧的脖子，没有发现什么问题，高翠方这才放心地带着孩子回家了。

回家之后，马晨尧还是说脖子疼，每天凌晨都会疼哭。“医生检查都说没事，所以我们也没有在意，就这样我们又拖了两个月，直到9月份的一天，孩子一直哭闹，而且我发现他很容易累，就带着他又去医院做检查。”高翠方说，她和丈夫带着马晨尧到宁波市妇女儿童医院拍了一个头部CT，发现在孩子的颅底长了一个鸡蛋大小的肿瘤。由于手术风险较高，高翠方将孩子转院至北京天坛医院。

手术切除肿瘤，却发生了肺部感染

今年1月19日，马晨尧做了取瘤手术。虽然手术很成功，但发生了肺部感染，而且左侧轻度偏瘫，马晨尧被转入重症监护室。

在重症监护室内，马晨尧是最小的一位病人，但也是最让医护人员省心的一位病人。“我曾拜托重症监护室的护士多照顾一点我的孩子，护士说马晨尧在里面特别听话，很让她们省心。就是因为这个孩子太坚强，所以就算我不说，她们也总是不由自主地会多关心他一点。”马翠芳告诉牡丹晚报全媒体记者。

马晨尧从重症监护室出来后，由于嘴里一直插着呼吸机，导致舌头麻木僵直，影响到了吞咽功能。

高翠方将孩子从北京天坛医院转至菏泽市第三人民医院，为孩子做吞咽康复治疗。如今距离做手术已经过去半年时间，马晨尧的眼珠已经恢复正常，而且可以吃一些软的食物。

“在手术三个月后去复查时，发现孩子的颅底还有些阴影，医生说这个脊索瘤的复发率极高，建议让孩子做质子刀放射，可以延缓病情复发。”高翠方说。在国内只有上海一家医院可以做质子刀放射，需要35万元治疗费，但是由于脊索瘤大多发生在50-60岁的中老年人身上，上海医院不接受12岁以下的儿童。后来，高翠方又了解到日本可以做质子刀放射，但是需要四五十万元。如此高额的治疗费，让高翠方一筹莫展。

只要能延缓孩子病情，她愿意放弃一切

高翠方还有一个女儿，比马晨尧大3岁。在马晨尧得病前，姐弟俩的关系一直处于“剑拔弩张”状态，总是为了同一件物品争得不相上下。但自从弟弟生病之后，姐姐对弟弟特别好，不管是什么东西，姐姐都会让着弟弟，玩具总是让弟弟先选。

“姐姐常常说，她长大要做一名医生，给弟弟看病，要把弟弟的病治好。每次听到孩子这么说，我的心里都会酸酸的。”说到这里，高翠方有些哽咽，“做了质子刀放射，只能延缓孩子的病情在五六年内不复发。如今社会发展这么快，说不定五六年之后，就有治愈这个病的方法了。只要有一丝希望，我也要为我的孩子治病。”

高翠方希望可以有好心人或爱心企业来帮助她的孩子，如果有爱心企业提供资金，她愿意到该企业打工还钱。

亲爱的读者朋友们，如果你们愿意帮助高翠方的孩子，请与高翠方联系：15753032219，或者直接拨打牡丹晚报新闻热线：5969581、1600000，也可以扫描文章下方二维码，打开腾讯公益页面，直接为马晨尧捐款。