不幸,四岁男孩患上脊索瘤
□牡丹晚报全媒体记者 赵亚雯
4岁,正是天真烂漫的年纪。然而,鄄城县什集镇刚满4岁的马晨尧,却在本该无忧无虑的童年时光里忍受着病痛的折磨。去年,他被查出患上了脊索瘤,这种病大多发生在50-60岁的中老年人身上。几个月前,马晨尧做了取瘤手术,虽然手术很成功,但依然面临着巨大的复发风险。
四岁男孩哭闹脖子疼,原来是患上脊索瘤
马晨尧的母亲叫高翠方。据她介绍,她和丈夫长期在宁波打工,因为不想让孩子成为留守儿童,就在去年7月份将两个孩子接到宁波,一家人生活在一起。高翠方还在宁波的某所学校为孩子们报了名。
但是,两个孩子到宁波不久,小儿子马晨尧就常常哭闹说脖子疼。起初,高翠方和丈夫没有当回事,还以为是孩子平时玩手机时间过长,或者是不想去上学以此借口拖延。
后来,高翠方发现马晨尧哭闹的时间比较有规律,每到凌晨,他都会说自己脖子疼,哭闹不停。这种状况持续了将近一周,高翠方才察觉不对劲,就带着马晨尧到附近医院检查。当时,医生仔细检查了一下马晨尧的脖子,没有发现什么问题,高翠方这才放心地带着孩子回家了。
回家之后,马晨尧还是说脖子疼,每天凌晨都会疼哭。“医生检查都说没事,所以我们也没有在意,就这样我们又拖了两个月,直到9月份的一天,孩子一直哭闹,而且我发现他很容易累,就带着他又去医院做检查。”高翠方说,她和丈夫带着马晨尧到宁波市妇女儿童医院拍了一个头部CT,发现在孩子的颅底长了一个鸡蛋大小的肿瘤。由于手术风险较高,高翠方将孩子转院至北京天坛医院。
手术切除肿瘤,却发生了肺部感染
今年1月19日,马晨尧做了取瘤手术。虽然手术很成功,但发生了肺部感染,而且左侧轻度偏瘫,马晨尧被转入重症监护室。
在重症监护室内,马晨尧是最小的一位病人,但也是最让医护人员省心的一位病人。“我曾拜托重症监护室的护士多照顾一点我的孩子,护士说马晨尧在里面特别听话,很让她们省心。就是因为这个孩子太坚强,所以就算我不说,她们也总是不由自主地会多关心他一点。”马翠芳告诉牡丹晚报全媒体记者。
马晨尧从重症监护室出来后,由于嘴里一直插着呼吸机,导致舌头麻木僵直,影响到了吞咽功能。
高翠方将孩子从北京天坛医院转至菏泽市第三人民医院,为孩子做吞咽康复治疗。如今距离做手术已经过去半年时间,马晨尧的眼珠已经恢复正常,而且可以吃一些软的食物。
“在手术三个月后去复查时,发现孩子的颅底还有些阴影,医生说这个脊索瘤的复发率极高,建议让孩子做质子刀放射,可以延缓病情复发。”高翠方说。在国内只有上海一家医院可以做质子刀放射,需要35万元治疗费,但是由于脊索瘤大多发生在50-60岁的中老年人身上,上海医院不接受12岁以下的儿童。后来,高翠方又了解到日本可以做质子刀放射,但是需要四五十万元。如此高额的治疗费,让高翠方一筹莫展。
只要能延缓孩子病情,她愿意放弃一切
高翠方还有一个女儿,比马晨尧大3岁。在马晨尧得病前,姐弟俩的关系一直处于“剑拔弩张”状态,总是为了同一件物品争得不相上下。但自从弟弟生病之后,姐姐对弟弟特别好,不管是什么东西,姐姐都会让着弟弟,玩具总是让弟弟先选。
“姐姐常常说,她长大要做一名医生,给弟弟看病,要把弟弟的病治好。每次听到孩子这么说,我的心里都会酸酸的。”说到这里,高翠方有些哽咽,“做了质子刀放射,只能延缓孩子的病情在五六年内不复发。如今社会发展这么快,说不定五六年之后,就有治愈这个病的方法了。只要有一丝希望,我也要为我的孩子治病。”
高翠方希望可以有好心人或爱心企业来帮助她的孩子,如果有爱心企业提供资金,她愿意到该企业打工还钱。
亲爱的读者朋友们,如果你们愿意帮助高翠方的孩子,请与高翠方联系:15753032219,或者直接拨打牡丹晚报新闻热线:5969581、1600000,也可以扫描文章下方二维码,打开腾讯公益页面,直接为马晨尧捐款。